托起生命的奇迹：一位母亲陪儿子与罕见病946天的较量

图文 |润禾文宣

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不敢相信：为什么是我的孩子？

2021年的深秋，陈玲的小儿子宸宸出生了，他与姐姐的生日仅相差一天。陈玲自幼备受家庭宠爱，婚后，也享受着丈夫和公婆的体贴关怀。如今儿女双全，那时的她觉得自己是人生的赢家。

小时候的宸宸

在宸宸6个月左右的时候，陈玲发现自己的孩子跟别的孩子有点不太一样：迟迟不会翻身，也不能坐。带他去医院做常规儿保检查，医生告知她：“各项指标都不达标，这孩子发育迟缓”。

不过，陈玲并未太过在意，心想或许孩子只是长得慢些，大一点自然就好了。然而，宸宸功能却越来越差，陈玲和宸宸爸开始害怕了。他们四处求医，一家又一家医院跑，可得到的诊断都是“发育迟缓”。他们按照医生的建议给宸宸做发育迟缓的康复训练，可他的状况却每况愈下，背部越来越软，整个人就像面条似的。

直到宸宸8个月时，他们去了山东省立医院。做了基因检测后，等待结果的那一个月，堪称陈玲人生中*黑暗的时光。她每天都在胡思乱想，夜里难以入眠，满脑子都是宸宸的病情。

当医生将“确诊SMA（脊髓性肌萎缩症）Ⅱ型”的结果告知她时，陈玲整个人瞬间蒙了。这种发病率仅万分之一、曾让无数家庭倾家荡产的罕见病，就这样毫无征兆地砸中了这个毫无准备的二胎家庭。

“我感觉天都要塌了，脑子里**的反应是‘不敢相信’：孩子大眼睛、长睫毛，人人见了都夸赞漂亮，怎么会患上罕见病了呢？”陈玲既难过又不解。

天使宝宝小宸宸

平静的生活骤然被打破，不解、沮丧、愤怒、恐惧、迷茫……所有能够叫得上名的负面情绪，如同海啸一般汹涌袭来。陈玲不停地问自己，为什么是自己的孩子？这种事为何会发生在自己家？一家人本本分分，没做过坏事，凭什么要让孩子承受这般痛苦？她甚至怀疑是自己人生太过顺遂，上天把对自己的惩罚都施加到了孩子身上。自那以后，陈玲每天以泪洗面，和老公也时常吵架，家里的氛围压抑至极。

可她来不及擦干眼泪，便不断地搜索“SMA到底是什么？”。在小红书上，有人说这也是渐冻症的一种，“终身瘫痪”“呼吸衰竭”这些字眼，硬生生地烙进她的眼里。**的希望是，医生说SMA有特效药，可一针竟要天价70万。许多家庭为了给孩子治病，倾家荡产，负债累累。

不敢相信：天价药费突然触手可及

就在一家人陷入绝望、不知所措时，一个好消息传来——SMA特效药被纳入医保了。“3.3万元/针”，这个能够承受的数字，让陈玲抱着宸宸放声大哭。那天深夜，她在朋友圈满怀感激地写道："国家没放弃我们，宸宸有救了，感恩伟大的祖国。”

自那以后，宸宸开启了打针治疗之路。每一次打针，陈玲都觉得是在为孩子的生命注入希望。尽管治疗过程漫长且艰辛，但她深知，只要有国家的支持，他们就有坚持下去的勇气。

不过，医生也明确告知他们，仅靠打针效果不够，必须将药物与专业康复相结合，才能达到**效果。

小宸宸在一天天长大

不敢相信：才一个月，孩子就能站起来？

此后，如同所有罕见病孩子的母亲一样，陈玲辞去了幼师的工作，开始四处为宸宸寻医康复。只要听闻某个方法可能有效，她就带着孩子去尝试，甚至包括各种民间偏方，只求上天眷顾，孩子能够尽快康复。

但宸宸的康复之路并不顺遂。他们*初在当地的康复机构进行治疗，宸宸是那里的**例SMA患儿。在那里待了一年半，效果甚微。“我们就像在黑暗中摸索前行的行者，找不到方向，孩子的情况也没有明显改善。”陈玲无奈地说道。

转机出现在山东SMA病友群里的几则消息。当听说很多孩子在青康润禾康复后能够走路了，尽管陈玲从未独自带过孩子出门，甚至连饭都不会做，但她毅然下定决心前往青岛，一定要带孩子去试一试。

终于预约上了陶明军院长的评估，来到青康润禾医院，陶明军院长、代娜主任等专家为宸宸进行了全面而细致的评估，为他量身定制了康复方案。“**节课，宸宸因为不适应新环境，哭闹得厉害。但这里的专家并没有丝毫的不耐烦，陶院长说：‘孩子肌肉张力比想象中好，绝对有站立潜力。’我半信半疑，心里想着，真的能行吗？他现在连坐都坐不了。”陈玲说。

宸宸每日都按计划上课。**个月，背井离乡的生活，让晨晨和陈玲一时难以适应。陈玲更是遭遇了诸多生活难题，体重骤减7斤，却也在不断试错中学会了做简单的饭菜，也越发懂得如何悉心照顾宸宸。宸宸也从起初对新环境的不适中快速调整过来，如今每天上课都紧紧拉着老师的手，下课了还依依不舍。陈玲感慨道：“我们住在7楼，这里住的都是患有SMA的孩子，大家来自天南海北，但每个人都很友善，彼此相互照应。医院也为我们提供了各种帮助和支持，真的很感恩。”

**次奇迹发生在曹洪锦院长的随堂课上。“来院不到一个月，曹院长微笑着对我说：‘让孩子站一站试试’。我当时满脸怀疑，宸宸的腿软得像面条一样，怎么可能站得起来？不敢相信，当宸宸在大家的鼓励下，竟然颤颤巍巍地扶着架子站了起来。”陈玲说自己当时特别高兴，因为这意味着孩子的情况越来越乐观，让她看到了希望的曙光，也更加坚定了继续康复训练的决心。

“我当时激动得手都在发抖，赶紧拍视频发给家人。”陈玲说，“爷爷奶奶姥姥姥爷爸爸在视频那头都哭了，我们等这一天等得太久太久了。”

从那以后，宸宸就像一颗被点燃的星星，在康复的道路上不断闪耀光芒。在老师们专业且耐心的指导下，他从只能无力地躺着、坐着，到能够用四肢支撑起小小的身体，再到慢慢学会爬行，每天都在进步。

不敢相信：半年不到，孩子竟然能走了？

每天带着宸宸上课，课后吃完饭，陈玲还会带着宸宸在楼道里完成老师布置的“课下训练作业”。宸宸的进步越来越快，他还学会了骑小车，和小朋友们结伴在病房楼里欢快地溜达着，笑声回荡在每一个角落。

宸宸入院接近半年的时候，在一次代娜主任的评估中，代主任提出让宸宸试试独走。陈玲的心里满是犹豫和担忧，“我之前试过让他走，他哭得撕心裂肺，根本不愿意走。”

但代老师很坚定：“相信他，宸宸现在有这个能力。”没想到，宸宸的小腿微微颤抖着，一步、两步、三步……他竟然真的走了五六步！陈玲简直不敢相信自己的眼睛，此刻，距离他们踏进医院大门，还不到半年，却已经完成了他们原本预想一年才能达成的目标。

当天晚上，陈玲迫不及待地给家里打视频报喜。她把手机镜头对准宸宸，宸宸在镜头前又走了两步，爷爷奶奶在视频对面激动得老泪纵横，一边笑着一边抹眼泪，“我们的宸宝太棒了，太厉害了！专业的果然不一样，青岛真是去对了。”

在青康润禾的日子愈发舒心。陈玲每天晚上都会像往常一样，陪着宸宸走上半小时，还会拍摄视频打卡。“润禾有个全国SMA智囊群，我们每天的课外作业都会在群里打卡。宸宸每次完成家庭作业都格外积极，常常**名。每天吃完晚饭，我会让宸宸自己溜达着玩一个小时，之后回来便开始锻炼。锻炼时长一般控制在半小时到四十分钟，时间不宜过长，老师提醒过我，时间太长孩子会太累，反而不利于恢复。” 陈玲说道。

在老师们专业的指导下，宸宸从*初的五六步，到十几步、二十几步……五十几步，他的步伐越来越稳，笑容也越来越灿烂。陈玲每天看着宸宸进步，一点点见证他越来越好，那些曾经的焦虑、抑郁、不开心，全部一扫而空。

给宸宸点一个大大的赞

全家坚信：小蜗牛也能一步一步登顶

一路走来，母子俩也迎来了许多的“人生**次”：

陈玲学会了炒菜、学会了包饺子、越来越独立……

宸宸学会了四爬、扶站、扶走、骑小车、长鞋走到短鞋走……

国家的政策让这些罕见病的家庭有药可医，而康复则帮助这些家庭重见希望。“罕见病很可怕，但我们也不怕。其实哪有什么奇迹，就是一步步地进步，润禾和我们家长与孩子一起努力，才创造了奇迹。”陈玲深有感悟。

陈玲感慨道：“常听陶院长提到相信相信的力量，现在愈发觉得相信的重要性。因为遇见了青康润禾，所以我们才重获了幸运和幸福。孩子的黄金康复期就这几年，我们要和医院一起，形成一股强大的合力，帮助宸宸尽快康复。照现在的进步速度，宸宸到年龄上小学是没问题的，我们全家都很坚信。”对于未来，陈玲充满期待。

假期，陈玲还带着宸宸和姐姐一起拍了写真照。此刻的宸宸再也不用躺着，他可以站起来，自由地摆出可爱的POSE。

站起来的宸宸开心地拍照

写在*后：

今天是国际罕见病日，在这个世界上，还有许多像宸宸一样的孩子，正与罕见病顽强抗争着；也有着像陈玲一样，毫不保留地给予孩子温暖、支持，带着孩子积极向上去生活。他们的故事，或许不为人知，但他们以及背后家庭的坚持和勇气，值得我们每一个人点赞。

当儿康医疗进步撞上永不放弃的爱，每个"慢天使"都在书写自己的进化论——不是奇迹创造了希望，而是希望孕育了奇迹。

在这个特殊日子，愿每一个罕见病孩子都能像宸宸一样，在黑暗中找到属于自己的那束光，勇敢地走向充满希望的明天！愿我们的社会越来越包容、理解和支持这些罕见病家庭，给予他们更多前行的力量。