“躺平”女孩，不躺平的家庭，一位伟大母亲的抗争

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李沧院区的“躺平”女孩

青岛夏天的天空如蓝色丝绸一般，阳光洒下，空气柔软而温热，树影婆娑，带来阵阵清凉。午后一点半，我们如约来到李沧院区的病房，拜访了李桂芳和她的小女儿莫晗。李桂芳是一个举止利落、优雅大方的女性，她的谈吐中透露出高知女性的从容与怡然，偌大的三人间病房里，她打理得井井有条，床铺干净整洁，为莫晗营造了一个温馨的小世界。

莫晗在接受采访图源受访者

这是我们第四次见到李桂芳和她的女儿莫晗，前几次浅浅的照面，莫晗的「独特」出场方式总是让人难以忽视——她静静地趴在轮椅床上，由李桂芳弯腰推着，活动范围也**这张小床上，只能在趴着和躺着两种姿势间交替。我们以为是某种更严重的罕见病，没想到，同样是SMA，却在此基础上更加严重。

出于好奇，我们与李桂芳取得了联系，通过大半天的交流跟拍，你可能很难想象到，我们感受到的不是苦难、怨天尤人、倒苦水般的吐槽，反而是不可置信的岁月静好。我们看到的是，一个看似脆弱却充满生命力的小女孩，全程没有一丝激动、烦躁、不安以及敌对的情绪；还有一个自信独立、情绪稳定、乐观勇敢、强大而平和的妈妈，全然不似有个患重病的孩子一般。

李桂芳和女儿莫晗图源受访者

一次意外的骨折，引出了致命的罕见病

莫晗生下来有8斤多，胖乎乎的小脸总是挂着甜甜的笑容，十分乖巧。然而，在她快满14个月大的时候，经历了左臂、左腿两场骨折，在那之后，原本可以扶着站立的莫晗，却突然变得无法站立。她会突然间不受控制地蹲下，又突然间站着摔倒。李桂芳出于一个母亲本能，细细察觉出不对劲，她开始怀疑是不是骨折导致了其他损伤，跑了好多家医院没检查出异常。他们又怀疑是神经受损，于是又看了一家又一家医院，找了一个又一个名医，但当时没有人能准确地告知莫晗到底得了什么病。「无数的波折过后，确诊都已经成了一座不可逾越的高山，更何况治疗」。

莫晗小时候 图源受访者

直到2016年，在北京一家医院，莫晗*终确诊为SMA Ⅱ型（脊髓性肌萎缩症），一种多发于婴幼儿时期的高致亡性、高致残性运动神经元病。这种罕见病的发病率在新生儿中约为1/10000，罕见到当时甚至还没有被列入国家的罕见病目录，国内无药可医。

不幸的是，莫晗正是这万分之一。

确诊时，她已经2岁了。肌肉慢慢乏力，情况急转而下，每长大一点，莫晗就更衰弱一点。

回想起莫晗被确诊的那一刻，李桂芳不禁眼里泛泪。面对一个一无所知、全世界罕见、无药可治的疾病，孩子病情还在每况愈下。「这一连串的打击让她在毫无准备的情况下，仿佛被命运扔下了一张难度极高的试卷。她的生活轨迹在那一刻发生了翻天覆地的变化」，但李桂芳不想弃考，短暂崩溃过后，她下定决心，无论前路如何艰难，她都要倾尽全力去完成这张试卷——「陪莫晗一起，与病魔斗争到底」。

莫晗小时候 图源受访者

好运在望之际，磨难却接踵而至

幸运的是，在2019年SMA的首款特效药上市了，但70万一针的高昂价格让普通家庭望而却步。就在李桂芳和家人筹钱的时候，另一个打击又接踵而至。

刚刚适应轮椅、好不容易能够进入校园的莫晗，告诉妈妈自己腰疼。原本以为是SMA疾病带来的脊柱侧弯并发的疼痛，但一天早上，莫晗突然无法坐起，李桂芳手忙脚乱地扶着她，却看到女儿疼得豆大的汗珠直淌。这时，李桂芳意识到女儿的情况远比脊柱侧弯要严重得多。她立即带着莫晗前往北京，检查后又确诊了骨质疏松。莫晗是压缩性骨折，她的骨质已经变得像蜂窝煤一样脆弱，完全无法支撑身体的重量。即使是一个微小的动作，都可能导致骨折。

可爱的小莫晗 图源受访者

渐渐地，莫晗的头部也失去了支撑能力，她只能用手托着头部，每天只能趴在床上。从那以后，她再也没有离开过那张床，那扇门仿佛与外界隔绝了一般。更难过的是，这两种病并发的复杂情况，没人敢肯定莫晗是否能用SMA特效药。

2023年，得到了专家的肯定答复，莫晗用上了利司扑兰，眼见四肢恢复了些许力量。紧接着SMA特效药也被纳入国家医保，2024年莫晗还参加锦篮GC101临床试验，李桂芳说到这里笑中带泪，不停地感激国家的大好政策，医保的给力以及医疗的进步，才又把她们从偏离的人生轨迹上拉回了一些。

但骨质疏松的问题使莫晗的脊椎能力日渐衰弱，连头部的控制也变得困难。李桂芳和莫晗爸爸用床板制作了一个简易担架，抬着她开车去北京接受骨质输液治疗，虽然效果还不错，但疗程较长，至少需要一到两年时间。在治疗过程中，专家告诉李桂芳，光靠药物治疗是不够的，必须结合康复训练来增加莫晗的骨密度。但莫晗的骨头状况如蜂窝煤般脆弱，进行康复训练的风险极大，甚至*基本的坐立动作都难以实现。

疫情时期，莫晗为武汉加油 图源受访者

果不其然，她们四处碰壁，屡遭拒绝，每一家康复机构的婉拒都像是一道冰冷的高墙，将她们围困于绝望的深渊。然而，在她们这段看似无限黑暗的日子中，一束温暖的光芒终于穿透了厚重的阴霾，为她们凿开了一道希望的裂缝，让光明与慰藉得以渗透进来。

一束希望之光，把她们从黑暗中拉出来

2023年，青康润禾举办了SMA家长培训大会，李桂芳从病友群得知消息立即报名参加了。她希望能学习到一些家庭康复技巧，给莫晗进行家庭康复训练。在培训会上，她结识了陶明军和匡立田两位院长，对医院团队留下了深刻的印象。她觉得这个团队充满爱心，让她学到了很多，也感受到了许多，充满了力量和希望。

李桂芳参与SMA培训大会 图源受访者

自那以后，李桂芳经常通过微信向陶院长请教。陶院长根据莫晗的具体情况，指导他们在家中设置了一个悬吊装置进行锻炼。虽然莫晗的锻炼效果还不错，但李桂芳觉得仍然不够。她清楚莫晗的病情，于是小心翼翼地向陶院长提出了来医院接受正规康复训练的想法。没想到，陶院长回复了简单的四个字：「放心来吧」。这么多年来，终于有一家医院愿意接纳并帮助她们了。她们喜出望外，立刻收拾行李，驱车600公里从河北前往青岛。

2024年，莫晗终于在青康润禾开启了真正的康复之旅。虽然开始即希望，但过程却如他们所料的那样艰难。莫晗全身骨质都异常疏松，腰部的情况尤其严重，轻微的触碰都会让她疼痛不已，膝关节的萎缩问题也让她许多动作难以完成，多数时候只能依赖自主的前伸动作进行训练。

在李桂芳正发愁莫晗的康复训练如何进行时，令她没想到的是，来到青康润禾的第二天，匡院长就为她拿出了为莫晗定制的详细康复方案。原来，在得知莫晗有入院治疗的想法后，陶院长便联合曹院长、匡院长以及各科专家进行了联合会诊评估，为莫晗量身打造了一份特别的康复计划。

润禾的老师除了日常上课外，还会根据课堂情况给莫晗制定家庭作业，并在第二天上课时进行检查。李桂芳很认可这种教学方式，不仅充分利用了课堂上的时间，还为课下制定了明确的计划，就像设定了量化的训练目标和任务一样，对孩子也是一个很大的鼓励。这种方式让莫晗有了明确的目标，促使她积极去完成，从而取得持续的进步。

莫晗现在用的能够平躺的轮椅床还是陶院长和匡院长帮忙选的，使她的生活和出行都变得便利了许多。之前用的是自制担架，在莫晗爸爸回家后，李桂芳独自照看莫晗的确力气有限，润禾老师们得知后纷纷伸出援手，每天早上主动来把莫晗抬到教室上课，再在下课后将她抬回病房。这份温暖与关怀，李桂芳深怀感激，为此她特地撰写了一封情真意切的感谢信。

莫晗在润禾的每一天都在见证着奇迹的发生。来润禾的**个月，李桂芳在给莫晗按摩时就能明显感觉到她越来越有劲了，*明显的是头控能力的改善，之前莫晗的头几乎抬不起来，洗漱时都得用手托着或者让妈妈帮忙。而慢慢地，她能够抬头5分钟、10分钟、1小时……直到现在不用手扶自己就能洗漱。这个过程莫晗自己也有明显的感觉，她说：「妈妈，你看我有劲了，我能翻身了，你看我的腿好像变得更灵活了，我的脚尖能够到床沿了……」。

在逆风中前行，找寻生命的价值

李桂芳原本有一条特别平顺的路，她喜欢她原来的工作，与同事和领导相处融洽。很早的时候，她就能看到那段通畅的职业生涯，但有了莫晗，她的人生轨迹发生了巨大的转变，她不得不全心投入到莫晗的照料和康复中。尽管如此，李桂芳并未因此感到失落或放弃，她觉得这个角色也一样做得很好。在陪伴之余，李桂芳也在不断学习和充实自己。《活着》《生命的重建》《黄帝内针》等书不离手，有一些书籍是匡院长推荐的。她还会自学小学课程，教莫晗读书……李桂芳正悄无声息地重塑自己的人生，她始终认为未来如果能有机会，她在任何工作岗位上一样会出彩。

谈及作为「不扫兴的父母」的心得，李桂芳分享了她与莫晗相处的小片段。莫晗在她的鼓励下一天天成长，两人之间建立了平等、放松、欢乐的关系，更像一对无话不谈的好朋友。「我有时候推着她在门外晒晒太阳，我们一起做橡皮泥手办，共同看书谈感想，我们还去附近超市买菜，我们蒙在被子里讲悄悄话……」李桂芳说。

李桂芳陪莫晗完成家庭作业

其实，十岁的莫晗也曾在某个时刻，疑惑地向李桂芳询问「她活着的价值是什么」。这个问题让李桂芳心中一紧，却也给了她一个机会，让她能够向女儿解释生命的意义和价值。

在莫晗生日的那一天，她精心为一起康复的小朋友和老师准备了礼物，过了一个欢乐的生日会。李桂芳借此机会向莫晗解释，「虽然生日是属于自己的庆祝，但通过这份心意，莫晗让周围的人都感受到了快乐和温暖。当大家看到礼物上写着‘来自莫晗的祝福’时，那份喜悦和感动，就是莫晗存在的价值所在」。

莫晗生日请大家喝牛奶

李桂芳告诉莫晗，「生活中的价值并不仅仅在于自己的感受，更在于能够给予他人什么。她鼓励莫晗，要学会将爱传递出去，与他人分享。现在，青康润禾的老师们正在为莫晗提供锻炼和帮助，让她能够不断进步。将来，无论莫晗会步入哪个工作岗位，只要她全力以赴，她就能用自己所学的知识和技能去帮助他人，爱出者爱返，福往者福来，这就是生命的价值所在」。

实际上，对很多患病孩子的家长而言，如何更好地「爱」孩子，殊为不易。有的家庭可能会将所有精力都集中在孩子的身体健康上，从而忽视了其他方面的成长，但这不是李桂芳的选择。对李桂芳和莫晗而言，看病似乎成了生活的一部分，既然无法改变这一事实，就要努力适应，李桂芳反复地用自己强大的信念，告诉莫晗仍然值得追求更美好的生活，值得被爱。这种祝福与加持，就是她生命中**的礼物。

更值得庆幸的是，来到润禾之后，李桂芳看到了许多希望。她坚信莫晗的情况会越来越好，即使一辈子脱离不了轮椅，她也一定能找到属于自己的路，「日拱一卒还会勇往直前，她就好像陪着一只小蜗牛在跑马拉松，慢一点，但莫晗在尽全力挪动，所以别着急」。

除了期待莫晗能够逐渐实现生活自理，李桂芳更加看重的是她内心的阳光和坚韧。生活总会有风雨，但是风雨之外还有鸟语花香。李桂芳觉得，莫晗必须学会爱自己，「尽管疾病禁锢了她的身体，但她的心灵绝不能被束缚」。是的，立定本心，觅得灵魂的滋养，懂得自我的成全，才能一边跨沟越壑，一边涅槃成长。

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采访的尾声，恰逢莫晗的PT课时间。李桂芳熟练地操作着轮椅床，确保脚轮固定稳妥，然后小心翼翼地将莫晗从病床上转移到轮椅床上。那个瘦弱的身影，推着大大的轮椅床，渐渐消失在长长的走廊尽头，留下的是坚定和希望的背影。