用生命照亮生命，让罕见被看见｜福东和姐姐——国际罕见病日特辑故事(一)

图文 | 润禾文宣

编辑 | 润禾文宣

初为人母的喜悦，2岁后戛然而止

2009年6月，我经历了「顺转剖」，遭受「两茬罪」后，我的女儿周佳慧出生了。当**次听到清脆的啼哭，我感觉整个世界豁然明亮，生产的艰难和心中的慌乱、不安、幸福、开心揉作一团，那一刻我意识到，从此我也有自己的贴心小棉袄了。

和所有宝妈一样，我见过凌晨的点点星光，也见过女儿喝奶后满足的模样。看着她**次吐舌头，**次露出微笑，**次站起来，**次走路……那一刻，所有的艰难和疲惫都化为乌有。

转眼间，佳慧已经2岁了。我还沉浸在初为人母的喜悦之中，突然发现她走路时总是走两步就摔倒，而且左脚经常踩在右脚上交叉着走。起初，我们都觉得孩子可能是缺钙，或者是患上了罗圈腿，就是那种O型腿，但慢慢地她就连站起来都很吃力了，我和孩子爸爸赶紧带着她来到我们连云港当地一家骨科医院做检查。

小佳慧 图源受访者

挂了门诊后，大夫看了一眼说，这孩子不是骨科的问题，让我们去儿童医院查一下。怀揣着忐忑的心情，我们又转院去了儿童医院，结果却确诊了脑瘫，痉挛性双瘫，「终生无法站立，这辈子都只能在轮椅上度过」。

听着医生的诊断，我和孩子爸爸都傻眼了，根本不信，「不可能，俺闺女聪明伶俐，怎么看都不像脑瘫啊？」经过医生解释我们才明白脑瘫并不是智力异常，而是脑损伤导致的运动障碍、姿势异常等。

我真的想不明白，产检一路绿灯，出生的时候医生也没有说缺氧，就走路有点问题的2岁的女儿怎么突然成脑瘫了？但我们来不及多想，安顿好家里的老人，抱着她到处寻神医、找良药，只要能治好我女儿的病都愿意去尝试，但效果甚微，眼看着女儿佳慧的腿越来越软，「扶着也站不起来了」。

多少次夜深人静的时候，我和孩子爸爸抱头痛哭，但擦干眼泪又互相打气，「孩子只有我们了，我们要做女儿*坚强的后盾，哪怕只有一点点希望，也绝对不能放弃，砸锅卖铁也要把孩子治好。」

当时网络还不发达，我在手机上搜索，找能治小孩脑瘫的康复医院。查了又查，筛了一遍又一遍，把骗人的信息都排除掉。*后在个小角落里，看到「陶明军 儿童脑瘫」这几个字。忽然想起来，好像在儿童医院的时候，就有个脑瘫孩子的妈妈提到过，说山东有个专门治疗小孩脑瘫的专家，很多孩子在那儿治得都挺有效的。

没有丝毫耽搁，我们立即去了山东青岛。那时院区还在河套，记得出了火车站，搭了118路公交花了两个小时才到医院，陶明军院长立马给佳慧做了评估，他说「佳慧走起来的希望很大，以后说不定能自己走路去上学。而且不光让她走，更要走得好看」。说实话，因为之前屡次希望破灭，这话让我将信将疑。但是绝境之中，这也许是一缕微光。

当时是曹洪锦副院长一直带着佳慧做康复训练，她很听话，康复起来确实很疼，她也会哭，哭完接着训练。陶院长还特别为她定制了一双矫正鞋，更有助于她的独立行走。慢慢地，佳慧肉眼可见站立得越来越直，后边真的能自己站起来走路，也不再像之前那样走两步就东倒西歪了。从确诊到现在，终于有地方真的能让我看到希望了，就感觉自己破碎一地的心，也终于有了安全感。

带小佳慧外出 图源受访者

瘫痪的姐姐，想要一个健康的弟弟

佳慧的情况日渐好转，陶院长说孩子现在完全可以去上学了，我们十分欣喜，想带着孩子回到老家上学，知道我们的想法后，曹院长和这些康复老师们手把手教了我们很多康复手法，让我们回家也要坚持给佳慧训练。

回家后，在家里老人的催促下，我和孩子爸爸思考了很久，决定要第二个孩子。说句自私的话，「我们生下弟弟，就是希望他将来能帮衬着姐姐，给她一个依靠」。

决定要二胎后，我专门去上海一家医院检查了身体，认真备孕，怀孕后就在家里安心养胎。

2016年3月19日，我的小儿子福东出生了。但他出生时出现了窒息症状，呛入羊水致使肺炎，住院10天后，他完全健康了，我们全家悬着的一颗心终于落了下来。婴儿时期的福东非常好带，他极少哭闹，很爱笑，就像一个懂事的天使，要把更多时间留给妈妈去陪姐姐康复训练。

弟弟小福东 图源受访者

弟弟患了罕见病，比姐姐更严重

幸福的时光总是短暂的，慢慢我发现，福东似乎比同龄婴儿发育更慢一些，他3个月才会抬头，7个月才能歪歪扭扭地坐着。1岁1个月左右，他还不会走路，也不会讲话。当时我带姐姐回青岛脑病康复医院做康复训练，顺便给代娜老师提到这件事。代娜老师看了后，找了认知科的老师共同评估，评估完，告诉我福东是精神智力发育迟缓，13个月大的他也就只有6-7个月的能力。

我的心突然咯噔一下。「心底*担心的事情还是发生了，我的第二个孩子还是有点问题的」。

我立马咨询了如何康复，康复师们给定制了训练方案后，就这样，我一个人带着姐姐和弟弟一起做着康复。因为干预得早，福东无论从行为运动还是认知都在往好的方向发展，我坚信着他只是慢一点，以后肯定没问题的。

姐姐佳慧和弟弟福东一起康复训练 图源受访者

直到1岁8个月，福东突然抽搐，我带他慌慌张张冲进儿童医院。医生一开始诊断为癫痫，让我们去做基因检测，这次我才隐隐感觉，事情似乎并没那么简单。

检测结果出来后，医生对我们说，孩子确诊了「天使综合征」。这几个字就如五雷轰顶。「这是啥病啊，能治好吗」孩子爸爸问得焦急。在农村长大的我们对这个病一无所知，甚至都没听过。

「这是一种罕见病，不是治不好，是目前根本没有治疗方法和药物，终身无法自理，需要终身服用药物控制并发症，这辈子也不可能会走，而且智力也有问题，*多也就2-3岁智商，劝你们放弃吧，*后就是人财两空」。医生也答得直白，让我们如坠冰窟。

“天使综合征”又叫“快乐木偶综合征”，因为孩子会一直经常发笑，双手举高，挥舞，脚下不稳，痉挛，缺乏语言能力及智障而得名。是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等，发病率1/40000～1/10000。

当时我突然明白了，我的儿子小福东比姐姐更严重，大概没药可救了。也就是说，从这一刻起，他注定是个不能自理、不会走、没有智力，只会笑的孩子了。

在姐姐瘫痪的这么多年里，我一直认为自己内心已经足够强大了，但这一刻，我的世界还是崩塌了……

孩子爷爷得知这个消息，因为姐姐的情况，老人家一直盼着有个健康的孙子，结果盼来的孙子却变成了别人口中的小傻子。「他心里承受不了这个打击，急火攻心住进了医院，没多久去世了」。

我也想过放弃，想把福东送到福利院，那样我们会生活得轻松一些，可是我舍不得，他不会说话、不会吃饭、不会上厕所，照顾起来那么费劲，别人怎么会像我这样尽心尽力。

*后还是把福东留下来了，因为，我相信还有希望。姐姐当时也被宣判一辈子坐轮椅，现在她都能自己上下学了，弟弟也一定能变好的。

「即使他好不了，我和孩子爸爸想好了，等我们老了，没有能力照顾他了，谁先走了就把他带走」。

只要一家人在一起，再多苦难都不怕

弟弟福东得了这种病，是一刻也离不得人的，我只能时时刻刻把他带在身边。把姐姐在家安顿好后，我们夫妻俩一起来了青岛，爸爸四处打工，我带着弟弟在润禾接着做康复。之前给姐姐康复，已经花完了所有积蓄，借钱也借到满地是窟窿。我们没车没房可卖，只能厚着脸皮再去借，孩子姑姑帮助我们很多。现在靠着爸爸自己赚钱，我们想先紧着孩子康复，能攒一点就立马还钱。

过年我们回老家时候，发现长久的留守儿童生活下，姐姐的腿功能出现了退化，学习也跟不上。我们就决定，带着两个孩子搬家到青岛，一家人在一起克服困难。

姐弟俩在一起很开心 图源受访者

福东这个病症，存在严重的语言障碍、智力障碍和运动障碍，几乎所有康复课程都得去训练，尤其认知方面要多提升，教他自理，因为智力这块始终是很大的缺陷。我了解到有个20岁的病友，他经过康复现在可以自己上厕所大小便，希望我的福东能够比他康复得更好。

智力和运动上的障碍让福东在人群中，一眼就被看出异样。其实我心里挺怕带他们出去的，别人异样的眼光和指指点点，随时都能让我的内心溃不成军。记得有次坐公交，一个阿姨问我，你这2个孩子都有问题啊。我也不知道该怎么回答，就轻轻嗯了一声。回家后我躲在卫生间里哭得稀里哗啦，心里想着「为啥别人家孩子都健康，而我家的孩子却都是这样的」。但哭完，生活还得继续。我看着镜子，坚定地告诉自己，我是一个妈妈，如果我不坚强，这两个孩子该怎么办。

不过，弟弟福东在润禾康复老师的耐心教导下很快学会了走路，身体比正常小孩稍微生长发育慢一些，智力发育得缓慢些，但已经超出我的预期了。他有时候很聪明，我每次把零食藏起来，他都能找到。

弟弟福东找到藏起来的零食 图源受访者

*害怕的还是他的睡眠问题，因为异常的脑电，弟弟福东每天总要折腾到很晚才入睡，睡下不久又会起来，一天总睡眠4小时是常事。我和爸爸也得跟着他起来，哄他睡觉，生怕磕碰出意外，生怕癫痫发作没**时间发现、生怕错过他的每一分一秒。

很多时候，我觉得自己快撑不下去了，「如果孩子不投胎到我家就好了，那他们就能像正常孩子一样上学生活」。孩子爸爸一直用他的乐观感染我，我们现在不往悲伤那方面去想，快乐也是一天，悲伤也是一天，咱不能把负面情绪带给孩子，只要人活着，总能熬过去的。

至暗过后，便是光明

如今，姐姐佳慧已经上初中了，一般是寒暑假来润禾康复，她康复得不错，虽然姿势还有点不自然，但完全可以自理，也能独自上下学，这让我很欣慰，这么多年的努力终究没有白费。

现在，弟弟福东8岁了。吞咽没问题，认知方面刚做了评估，大概在2岁左右。大小便需要我给他把裤子脱下来，走路必须得牵着，你说什么他都不太能懂。*近他又学到了新本领让我挺惊喜的，以前手指头打不开，现在玩投币娃娃机时，他知道换手了。还学会了自己拿钥匙开锁，我还开心地和OT石超主任发微信说，「你看，跟你上完训练课，现在家里都关不住他了」。

弟弟福东进步很大

对弟弟来说，未来康复之路或许还很长，没关系，八年不够，那就再加八年。他的每一次进步我看在眼里，我们全家很有信心，孩子一定会好起来的。**让人遗憾的是，由于语言障碍和不能自理，特殊学校也无法接收他。

从姐姐到弟弟，从被宣判「轮椅为生」和「终身不能自理」到现在「独自上学」和「进步飞快」，整整15年了，为了孩子，我们搭上了所有的时间和金钱，回头看，这一切都是值得的。

我们佳慧和福东的故事可能有点长，其实我就是想告诉同样有罕见病孩子的家长们，日子还长，一切都会好起来。虽然我也不见得比谁好，但我愿意做那个给你们打气的人。还有，在孩子成长过程中，你们一定要重视每一丁点的异常，祝愿你们的孩子健康成长。

润禾微笑天使—小福东

听完福东一家的故事，小编突然想起来泰戈尔的一句话：

「你今天受的苦，吃的亏，担的责，扛的罪，忍的痛，到*后都会变成光，照亮你前行的路。」

往后余生，愿福东一家所有的付出都能苦尽甘来，所有的努力都能尽收欢喜，一路高歌猛进、勇往直前。